Catégorie : Vie personnelle

J’ai l’ha­bi­tude des films avec une intrigue forte et du suspense, genre espion­nage ou poli­tique.

Là pour une fois j’ai bien appré­cié le road movie Chef. Pas de suspense ni d’in­trigue, juste un chemin vers le bonheur. Bref, c’était beau.

https://fr.wiki­pe­dia.org/wiki/Chef_(film,_2014)

On m’a diagnos­tiqué une apnée du sommeil très sévère avant l’été. Je suis appa­reillé depuis juin.

J’ai changé d’em­ploi et de pas mal d’ha­bi­tudes au même moment. Pendant un bon moment ça a brouillé mes repères. J’étais peu capable de mesu­rer la diffé­rence avant/après, ou de savoir à quoi l’at­tri­buer.

Je crois que c’est assez clair dans ma tête main­te­nant. Chaque fois que je dors sans la machine, par exemple parce que j’ai le nez bouché, je me retrouve dans un état de fatigue impor­tant, immé­dia­te­ment.

Je m’amu­sais des chiffres du diagnos­tic — je passais litté­ra­le­ment plus de temps en apnée qu’en respi­ra­tion — mais je prends conscience désor­mais de ce qu’ils signi­fient. Je ne sais pas depuis combien de temps ça durait mais, main­te­nant que j’ai les idées claires, je dirais au moins 2016, où je disais déjà clai­re­ment être toujours fati­gué en perma­nence.

10 ans. Je ne sais pas bien ce qu’au­rait été ma vie si j’avais pu avoir ce diagnos­tic et ce trai­te­ment des années plus tôt. Je ne sais pas bien en fait, après coup, comment j’ai même pu tenir des années ainsi.

Je vois bien toute­fois comment ça a pu créer, entre­te­nir ou renfor­cer mon état dépres­sif chro­nique voire perma­nent pendant ces 10 dernières années.

10 ans de souf­france physiques et mentales, de descente aux enfers.

Est-ce que tout était attri­bu­table à ça et est-ce que tout est défi­ni­ti­ve­ment derrière ? Diffi­cile pour moi d’af­fir­mer quoi que ce soit, peut être pas, mais je ne l’ex­clus pas non plus. C’est dire.

Il reste plein de choses qui me sont propres et qui font que je ne serai proba­ble­ment jamais comme un autre, mais j’ai un peu le vertige de tout ce temps perdu, de toutes les épreuves person­nelles et profes­sion­nelles qui ont pu en décou­ler, ou être inten­si­fiées, ou simple­ment pour lesquelles j’avais moins d’éner­gie ou de résis­tance dans l’af­fron­te­ment.

J’ai une machine à pres­sion posi­tive conti­nue (PPC) pour l’apnée du sommeil. Il y a tout un télé­suivi vers le cloud du construc­teur puis vers le pres­ta­taire de télé­suivi. Là bas j’ai accès pour chaque jour à la durée de fonc­tion­ne­ment, la moyenne des fuites d’air sur la nuit et et le nombre moyen d’apnées par heure.

Ça me semble pauvre. Je branche la machine avant de m’en­dor­mir. Il peut m’ar­ri­ver de lire ou regar­der une série une bonne heure avant de m’en­dor­mir. J’étais curieux d’avoir quelque chose de plus précis que ces chiffres agré­gés.

Il s’avère qu’en plus de la télé­trans­mis­sion par GSM, ces machines ont une carte SD où tout est enre­gis­tré.

J’ai donc décou­vert le logi­ciel OSCAR, qui sait déco­der tout ça.

Là on a désor­mais l’en­re­gis­tre­ment de toutes les données de pres­sion, de fuite, d’apnée, de respi­ra­tion, de ronfle­ment et de flux. J’ai les statis­tiques chif­frées, les graphiques quoti­diens avec une réso­lu­tion qui va au moins jusqu’au dixième de secondes, la liste précise et horo­da­tée de tous les événe­ments détec­tés, et des graphiques agré­gés par jour.

Je ne sais pas encore trop quoi en faire mais ça satis­fait ma curio­sité et ça peut servir de base de discus­sion avec le pres­ta­taire si certaines choses restent trop floues (ou pour détec­ter s’ils font de nouveau n’im­porte quoi avec mes données et me racontent de nouveau n’im­porte quoi pour noyer le pois­son).

Note : Le logi­ciel dit que les données sont détaillées sur la carte unique­ment pour la dernière semaine, puis la machine garde moins de choses pour les histo­riques longs. Le logi­ciel récu­père et sauve­garde ça, donc pour vrai­ment tout avoir il faudrait faire une synchro­ni­sa­tion manuelle toutes les semaines. En pratique je n’ai pas vu de diffé­rence entre les données récentes et les anciennes. Tout au plus je vais penser à synchro­ni­ser avant qu’ils ne récu­pèrent la carte SD de leur côté.

J’avais écrit il y a trois semaines que j’al­lais être appa­reillé.

C’est fait.

À quoi ça ressemble

J’ai une sorte de harna­che­ment sur la tête pour faire tenir une bulle hermé­tique autour de mon nez. Le tout est relié avec un tuyau souple jusqu’à une petite machine sous ma table de nuit qui main­tient une pres­sion d’air. Rien de vrai­ment complexe sur le prin­cipe.

Il y a de la pres­sion, donc si j’ouvre la bouche j’ai l’air qui entre par le nez et ressort par la bouche. Ça rend diffi­cile et désa­gréable de parler. Une fois la machine bran­chée je suis isolé.

Le masque n’est pas super agréable. En serrant trop c’est vite désa­gréable. En serrant trop peu ça fait vite des fuites d’air. Dans les deux cas ça se déplace faci­le­ment avec mes posi­tions sur l’oreiller.

Il y a plusieurs types de masques et plusieurs tailles. Je vais voir si je peux essayer autre chose, ou au moins la taille en dessous.

Il reste que, même avec tout ça et ce gros tuyau, ça s’ou­blie. En fait je trouve même la pres­sion d’air agréable, faci­li­tante pour la respi­ra­tion, donc je ne ressens pas une contrainte très impor­tante.

La machine derrière est plus petite que je ne pensais, tota­le­ment silen­cieuse. Si je m’en­tends respi­rer c’est surtout pour l’air que j’ex­pire via le masque. Ma femme à côté n’en­tend rien.

Il y a un télé­suivi. La machine enre­gistre les usages, les pres­sions, les détec­tions d’apnées, et les fuites d’air du masque. Tout ça est tracé et envoyé au tech­ni­cien qui me suit via une carte SIM inté­grée à la machine. Ce tech­ni­cien remonte ensuite une statis­tique d’usage à la CPAM (l’usage condi­tionne le rembour­se­ment) et les métriques au méde­cin pour qu’il puisse adap­ter le trai­te­ment.

Les métriques me sont aussi présen­tées par le site en ligne de l’en­tre­prise qui fait le télé­suivi. Pour l’anec­dote, ça m’a permis de remarquer que les données suivies depuis deux semaines étaient celles d’un autre patient, même si j’ai du insis­ter pour leur faire recon­naitre et corri­ger. Pas très heureux du point de vue respect des données person­nelles et médi­cales.

Est-ce que ça fonc­tionne ?

Je crois que je dois faire d’abord un retour en arrière parce que même ceux qui me côtoient chaque jour ne s’en aperçoivent pas forcé­ment : Quand je réponds « je suis fati­gué en ce moment » c’est d’une inten­sité plus proche de l’épui­se­ment.

Je me couche tôt mais m’en­dors diffi­ci­le­ment la nuit malgré une grande fatigue. Je me lève en géné­ral aussi fati­gué que la veille au soir. Certains jours je suis fati­gué, d’autres je suis épuisé. Le week-end il m’ar­rive de me réveiller à 11h, manger, faire la sieste juste ensuite jusque 17h, et me recou­cher tôt le soir. Malgré ça je reste fati­gué.

Sur les deux semaines avec la machine, je m’en­dors faci­le­ment tous les soirs et me lève tous les matins sans peiner. C’est déjà une vraie réus­site. Je ne lutte pas pour rester éveillé en jour­née, alors que c’était du quoti­dien depuis des années. Si c’est diffi­cile à quali­fier pour moi, ma famille voit une diffé­rence très nette dans mon compor­te­ment en jour­née.

Factuel­le­ment, la machine me dit que j’ai divisé par 10 mes apnées du sommeil, ce qui serait une bonne nouvelle vu les risques asso­ciés.

Au niveau des effets posi­tifs, ça m’a aussi coupé le ronfle­ment, tota­le­ment, et ça ça peut vrai­ment chan­ger le sommeil de ma femme. Ça compte aussi.

Si je reste mesuré c’est que le sommeil est quand même très contex­tuel. Parfois ça va mieux, puis ça repart. Là j’ai beau­coup de chan­ge­ments en ce moment donc je ne veux pas sauter trop vite aux conclu­sions. Je suis d’au­tant plus mesuré que j’ai quand même dormi 20h dans la jour­née de samedi.

Bref, j’at­tends de voir sur le long terme mais ça reste très encou­ra­geant malgré la gêne du masque qui me semble peu adapté.

Je ne sais pas quelle est la solu­tion mais les login et paie­ments en ligne deviennent de plus en plus un parcours du combat­tant.

Trop de mots de passe, de 2FA et de véri­fi­ca­tions.

Pour chaque achat j’ai au moins le gestion­naire de mots de passe à déver­rouiller, un 2FA par email ou par SMS pour le site, la saisie Gestion­naire de mots de passe, login sur le site, 2FA email ou SMS pour le site, saisie des iden­ti­fiants de carte bancaire, 2FA avec code à saisir dans l’app bancaire, …

C’est encore pire quand c’est une créa­tion de compte.

Je viens d’en faire un, on m’a forcé la vali­da­tion de l’email, la créa­tion d’un mot de passe à enre­gis­trer dans le gestion­naire de mots de passe, un login pour véri­fier, la créa­tion d’un 2FA OTP avec code de récu­pé­ra­tions à sauve­gar­der, re-un login pour véri­fier mais avec le 2FA en plus, puis une véri­fi­ca­tion d’iden­tité sur un site tiers qui renvoie sur le smart­phone pour prendre des photos à faire vali­der par un humain, puis la saisir des infor­ma­tions de paie­ment avec 2FA sur l’app bancaire qui demande un temps d’at­tente pour vali­der avant de deman­der un code à 6 chiffres que je dois aller cher­cher dans le gestion­naire de mots de passe.

Pfiou…

Est-ce qu’on ne pour­rait pas arrê­ter les délires ?

J’ai trois problèmes de santé peu visibles mais qui handi­capent lour­de­ment mon quoti­dien. Il est possible qu’on vienne de trou­ver l’un des trois, et avec j’ai pour une fois un vrai espoir de voir mon quoti­dien s’amé­lio­rer un peu.

Si vous m’avez vu, vous m’avez vu fati­gué, toujours, en perma­nence. J’ai eu des périodes zombie où chaque pensée était un effort, même si j’ai toujours essayé de le garder pour moi au mieux.

Bref, on a testé l’apnée du sommeil¹. Je crève les scores, du mauvais côté.

Me voilà avec 67 apnées par heure d’une moyenne de 22 secondes et un maxi­mum à 90 secondes. J’ai compté, ça veut dire que sur une heure je passe dans les 25 minutes par heure en apnée. Forcé­ment, ça n’aide pas. La satu­ra­tion O2 est donc sous le palier accep­table en géné­ral, et descend jusqu’à 80%.

Je ne sais pas inter­pré­ter tout ça, le méde­cin ne m’a été d’au­cune aide à la compré­hen­sion², mais je retiens quand même « c’est moche ». Les aides à la compré­hen­sion par des sachants sont les bien­ve­nues³.

On devrait m’ins­tal­ler une machine pour trai­te­ment par pres­sion posi­tive continu (PPC). Je vous dirais si ça change effec­ti­ve­ment ma vie.

Pour l’ins­tant j’avoue que ce qui me rend vrai­ment triste c’est que je ne sais pas comment ça va pouvoir s’ac­cor­der avec les semaines de rando vélo itiné­rantes auxquelles je tiens vrai­ment beau­coup. Si vous avez une histoire là dessus, je suis preneur d’en discu­ter avec vous⁴.

1. Il y a toute une histoire pour laquelle ce test avait été écarté jusque là. Vu l’his­to­rique, je ne saurai jamais si c’était à tort ou si mon apnée est récente. Les deux sont crédibles et de toutes façons on ne peut pas refaire le passé. ↩︎
2. Le méde­cin spécia­lisé a tout expé­dié en 2 minutes pour donner un rendez-vous pour instal­ler la machine, et m’a juste envoyé le rapport d’ana­lyse par email après coup, ce qui ne m’est d’au­cune aide avec des chiffres qui semblent assez extrêmes par rapport à ce que je lis en ligne. ↩︎
3. Je ne suis pas fana de demande de conseils médi­caux par inter­net, ni de deman­der à des profes­sion­nels de faire leur travail en réponse à des billets de blog, mais mon méde­cin trai­tant n’a aucun rendez-vous hors urgence (du tout, même pas loin dans le temps) ce qui me laisse sans trop d’al­ter­na­tive. ↩︎
4. Si vous ne savez pas me contac­ter par ailleurs, lais­sez un message en commen­taire avec votre email, je lis tout avant publi­ca­tion et je pour­rai le garder privé. ↩︎