Apnée du sommeil, 2 semaines après

J’avais écrit il y a trois semaines que j’al­lais être appa­reillé.

C’est fait.

À quoi ça ressemble

J’ai une sorte de harna­che­ment sur la tête pour faire tenir une bulle hermé­tique autour de mon nez. Le tout est relié avec un tuyau souple jusqu’à une petite machine sous ma table de nuit qui main­tient une pres­sion d’air. Rien de vrai­ment complexe sur le prin­cipe.

Il y a de la pres­sion, donc si j’ouvre la bouche j’ai l’air qui entre par le nez et ressort par la bouche. Ça rend diffi­cile et désa­gréable de parler. Une fois la machine bran­chée je suis isolé.

Le masque n’est pas super agréable. En serrant trop c’est vite désa­gréable. En serrant trop peu ça fait vite des fuites d’air. Dans les deux cas ça se déplace faci­le­ment avec mes posi­tions sur l’oreiller.

Il y a plusieurs types de masques et plusieurs tailles. Je vais voir si je peux essayer autre chose, ou au moins la taille en dessous.

Il reste que, même avec tout ça et ce gros tuyau, ça s’ou­blie. En fait je trouve même la pres­sion d’air agréable, faci­li­tante pour la respi­ra­tion, donc je ne ressens pas une contrainte très impor­tante.

La machine derrière est plus petite que je ne pensais, tota­le­ment silen­cieuse. Si je m’en­tends respi­rer c’est surtout pour l’air que j’ex­pire via le masque. Ma femme à côté n’en­tend rien.

Il y a un télé­suivi. La machine enre­gistre les usages, les pres­sions, les détec­tions d’apnées, et les fuites d’air du masque. Tout ça est tracé et envoyé au tech­ni­cien qui me suit via une carte SIM inté­grée à la machine. Ce tech­ni­cien remonte ensuite une statis­tique d’usage à la CPAM (l’usage condi­tionne le rembour­se­ment) et les métriques au méde­cin pour qu’il puisse adap­ter le trai­te­ment.

Les métriques me sont aussi présen­tées par le site en ligne de l’en­tre­prise qui fait le télé­suivi. Pour l’anec­dote, ça m’a permis de remarquer que les données suivies depuis deux semaines étaient celles d’un autre patient, même si j’ai du insis­ter pour leur faire recon­naitre et corri­ger. Pas très heureux du point de vue respect des données person­nelles et médi­cales.

Est-ce que ça fonc­tionne ?

Je crois que je dois faire d’abord un retour en arrière parce que même ceux qui me côtoient chaque jour ne s’en aperçoivent pas forcé­ment : Quand je réponds « je suis fati­gué en ce moment » c’est d’une inten­sité plus proche de l’épui­se­ment.

Je me couche tôt mais m’en­dors diffi­ci­le­ment la nuit malgré une grande fatigue. Je me lève en géné­ral aussi fati­gué que la veille au soir. Certains jours je suis fati­gué, d’autres je suis épuisé. Le week-end il m’ar­rive de me réveiller à 11h, manger, faire la sieste juste ensuite jusque 17h, et me recou­cher tôt le soir. Malgré ça je reste fati­gué.

Sur les deux semaines avec la machine, je m’en­dors faci­le­ment tous les soirs et me lève tous les matins sans peiner. C’est déjà une vraie réus­site. Je ne lutte pas pour rester éveillé en jour­née, alors que c’était du quoti­dien depuis des années. Si c’est diffi­cile à quali­fier pour moi, ma famille voit une diffé­rence très nette dans mon compor­te­ment en jour­née.

Factuel­le­ment, la machine me dit que j’ai divisé par 10 mes apnées du sommeil, ce qui serait une bonne nouvelle vu les risques asso­ciés.

Au niveau des effets posi­tifs, ça m’a aussi coupé le ronfle­ment, tota­le­ment, et ça ça peut vrai­ment chan­ger le sommeil de ma femme. Ça compte aussi.

Si je reste mesuré c’est que le sommeil est quand même très contex­tuel. Parfois ça va mieux, puis ça repart. Là j’ai beau­coup de chan­ge­ments en ce moment donc je ne veux pas sauter trop vite aux conclu­sions. Je suis d’au­tant plus mesuré que j’ai quand même dormi 20h dans la jour­née de samedi.

Bref, j’at­tends de voir sur le long terme mais ça reste très encou­ra­geant malgré la gêne du masque qui me semble peu adapté.

Comments

2 réponses à “Apnée du sommeil, 2 semaines après”

  1. Avatar de Vincent
    Vincent

    Bonjour,
    Deux remarques rapides d’un apnéiste appareillé:
    1) l’adéquation du masque au patient est primordiale; il ne faut pas hésiter à en changer sans attendre des mois! Par ailleurs, l’auto-détection de fuites doit voir se mettre en place un réflexe rapide (et à terme presqu’inconscient) de réajustement immédiat du masque; ça prend quelques jours à venir, mais le plus tôt le mieux.
    2) un must-have est l’utilisation d’un module humidificateur additionnel, qui empêche l’asséchement nocturne des voies respiratoires.

  2. Avatar de Michel
    Michel

    Bonjour,
    Pour un suivi autonome et bien plus détaillé que sur le site du prestataire, on peut utiliser Oscar (ex SleepyHead)
    https://www.sleepfiles.com/OSCAR/ (source https://gitlab.com/CrimsonNape/OSCAR-code)
    Oscar est empaqueté dans Debian (Ubuntu) à la version 1.5.3 en ce moment

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