J’avais écrit il y a trois semaines que j’allais être appareillé.
C’est fait.
À quoi ça ressemble
J’ai une sorte de harnachement sur la tête pour faire tenir une bulle hermétique autour de mon nez. Le tout est relié avec un tuyau souple jusqu’à une petite machine sous ma table de nuit qui maintient une pression d’air. Rien de vraiment complexe sur le principe.
Il y a de la pression, donc si j’ouvre la bouche j’ai l’air qui entre par le nez et ressort par la bouche. Ça rend difficile et désagréable de parler. Une fois la machine branchée je suis isolé.

Le masque n’est pas super agréable. En serrant trop c’est vite désagréable. En serrant trop peu ça fait vite des fuites d’air. Dans les deux cas ça se déplace facilement avec mes positions sur l’oreiller.
Il y a plusieurs types de masques et plusieurs tailles. Je vais voir si je peux essayer autre chose, ou au moins la taille en dessous.
Il reste que, même avec tout ça et ce gros tuyau, ça s’oublie. En fait je trouve même la pression d’air agréable, facilitante pour la respiration, donc je ne ressens pas une contrainte très importante.
La machine derrière est plus petite que je ne pensais, totalement silencieuse. Si je m’entends respirer c’est surtout pour l’air que j’expire via le masque. Ma femme à côté n’entend rien.
Il y a un télésuivi. La machine enregistre les usages, les pressions, les détections d’apnées, et les fuites d’air du masque. Tout ça est tracé et envoyé au technicien qui me suit via une carte SIM intégrée à la machine. Ce technicien remonte ensuite une statistique d’usage à la CPAM (l’usage conditionne le remboursement) et les métriques au médecin pour qu’il puisse adapter le traitement.
Les métriques me sont aussi présentées par le site en ligne de l’entreprise qui fait le télésuivi. Pour l’anecdote, ça m’a permis de remarquer que les données suivies depuis deux semaines étaient celles d’un autre patient, même si j’ai du insister pour leur faire reconnaitre et corriger. Pas très heureux du point de vue respect des données personnelles et médicales.
Est-ce que ça fonctionne ?
Je crois que je dois faire d’abord un retour en arrière parce que même ceux qui me côtoient chaque jour ne s’en aperçoivent pas forcément : Quand je réponds « je suis fatigué en ce moment » c’est d’une intensité plus proche de l’épuisement.
Je me couche tôt mais m’endors difficilement la nuit malgré une grande fatigue. Je me lève en général aussi fatigué que la veille au soir. Certains jours je suis fatigué, d’autres je suis épuisé. Le week-end il m’arrive de me réveiller à 11h, manger, faire la sieste juste ensuite jusque 17h, et me recoucher tôt le soir. Malgré ça je reste fatigué.
Sur les deux semaines avec la machine, je m’endors facilement tous les soirs et me lève tous les matins sans peiner. C’est déjà une vraie réussite. Je ne lutte pas pour rester éveillé en journée, alors que c’était du quotidien depuis des années. Si c’est difficile à qualifier pour moi, ma famille voit une différence très nette dans mon comportement en journée.
Factuellement, la machine me dit que j’ai divisé par 10 mes apnées du sommeil, ce qui serait une bonne nouvelle vu les risques associés.
Au niveau des effets positifs, ça m’a aussi coupé le ronflement, totalement, et ça ça peut vraiment changer le sommeil de ma femme. Ça compte aussi.
Si je reste mesuré c’est que le sommeil est quand même très contextuel. Parfois ça va mieux, puis ça repart. Là j’ai beaucoup de changements en ce moment donc je ne veux pas sauter trop vite aux conclusions. Je suis d’autant plus mesuré que j’ai quand même dormi 20h dans la journée de samedi.
Bref, j’attends de voir sur le long terme mais ça reste très encourageant malgré la gêne du masque qui me semble peu adapté.
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